回复医者仁:不同地区医疗发展水平不同,而且目前确诊血友病不是难事,但给血友病分型依然存在困难,如果不能准确判断到底是哪种血友病,对患者的治疗起不到太大作用
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近日,《中国血友病诊治报告2023》在线发布。这是国内首个血友病诊治报告,首次全面总结了中国血友病领域临床研究以及医疗保障方面的进展,并分析了不足之处。报告由中国医学科学院血液病医院教授杨仁池及上海交通大学医学院附属瑞金医院教授王学锋牵头,联合中国医学科学院北京协和医院、首都医科大学附属北京儿童医院等机构发布。 报告指出,中国血友病患病率在(2.73-3.09)/10万。国家血友病病例信息管理中心分析2007年至2019年期间纳入全国血友病登记系统的血友病A患者数据显示,99.99%的血友病A患者为男性,且28.3%的患者有血友病A家族史。对血友病B患者数据的分析显示,<18岁的患者占43.5%,≥18岁的患者占56.5%;27.1%的患者有家族史,32.8%患者无家族史,其余40.2%患者家族史不详。